La SAMOT compie 35 anni e dall’inizio della sua attività si è occupata di cure palliative e cioè di quell’insieme di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura delle persone la cui malattia di base non può essere guarita. L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce le cure palliative come un diritto umano fondamentale dell’essere umano.
Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire come un processo naturale. Il loro scopo non è accelerare o differire la morte ma garantire la migliore qualità di vita sino alla fine.
L’approccio al paziente non deve essere finalizzato alla sola patologia ma alla cura della persona nel suo insieme.
La Legge 15 marzo 2010, n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” ha sancito il dovere etico di offrire al malato e alla sua famiglia il diritto ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Alla Legge va il merito di aver ridefinito in modo rigoroso i modelli assistenziali, creando due Reti distinte tra terapia del dolore e cure palliative e semplificando le procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore. La stessa Legge ha indicato i percorsi formativi di qualificazione e aggiornamento delle figure professionali ed in quest’ottica ha rappresentato, prima in Europa, una legge-modello.
Tuttavia dopo 12 anni dalla approvazione della Legge 38 le cure palliative e la terapia del dolore non sono accessibili alla totalità dei malati che ne avrebbero bisogno. Ogni anno la Relazione al Parlamento ci evidenzia un’evoluzione lenta e circoscritta. Lo stato di attuazione della Legge 38 è infatti caratterizzato da luci e ombre, con forti disomogeneità a livello regionale e locale ed evidenzia, complessivamente, un lento e progressivo miglioramento della qualità delle cure, una crescita dell’offerta assistenziale nei regimi domiciliare e residenziale e un progressivo sviluppo delle Reti regionali e locali sia di cure palliative sia di terapia del dolore.
Le criticità sono dovute alla scarsa conoscenza del diritto alle cure palliative, alla inadeguata formazione del personale sanitario, alla disomogeneità territoriale della rete degli hospice, alla disomogenea ed inadeguata diffusione della assistenza domiciliare e delle cure palliative pediatriche. A questo bisogna aggiungere la scarsa diffusione della cultura della lotta contro il dolore severo e dell’utilizzo delle strutture a questo dedicate.
Per cui possiamo vantare una normativa nazionale eccellente ma che ancora ha difficoltà a trovare omogenea applicazione su tutto il territorio nazionale.
La Sicilia si inserisce in questo scenario come una delle regioni più all’avanguardia nell’applicazione dei dettami normativi, grazie ad un intenso lavoro sinergico svolto negli anni dagli uffici dell’Assessorato della Salute e dalle Aziende sanitarie. Gli ultimi tasselli legislativi emanati hanno decretato gli indirizzi organizzativi ed operativi della Rete locale di cure palliative e terapia del dolore dei soggetti in età adulta e pediatrica nell’ambito del sistema di governance della Regione siciliana, attraverso elementi distintivi strutturali, qualitativi e quantitativi, al fine garantire il diritto di accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore e migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari.
Il raggiungimento di tali risultati normativi in Sicilia si deve anche alla spinta propulsiva delle organizzazioni No Profit che da anni si occupano di assistere a domicilio i pazienti in fase avanzata di malattia, tra queste la SAMOT ONLUS è quella che da più tempo si trova “sul campo” a combattere le battaglie a tutela dei pazienti e dei loro familiari.
La Samot (Società per l’Assistenza al Malato Oncologico Terminale), nata a Palermo nel lontano 1987, è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale il cui obiettivo è diffondere i principi delle cure palliative e realizzare interventi volti a ridurre la sofferenza fisica, psicologica e sociale del malato affetto da patologia cronico degenerativa in fase avanzata e terminale di malattia e dei suoi familiari.
L’Associazione è riuscita a potenziare l’offerta di cure domiciliari nelle province di Palermo, Caltanissetta, Ragusa, Agrigento e Trapani promuovendo la cultura delle cure palliative anche nelle zone territoriali più distanti dai centri metropolitani. Oltre a tre centri di ascolto, Bagheria, Gela e Lampedusa per completare l’offerta delle cure palliative domiciliari su tutto il territorio della Regione Sicilia.
Migliaia di persone sono state assistite nel segno del rispetto della dignità di vita da operatori esperti che hanno lottato e lottano ancora ogni giorno per restituire decoro e giustizia a chi sta ultimando il proprio percorso di vita e promuovere una cultura sanitaria rispondente al dovere primario della medicina: essere al servizio dell’essere umano nella sua globalità e costruire una cultura di responsabilità sociale.
5 Centrali Operative: Palermo, Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Trapani
3 Centri di Ascolto: Bagheria, Gela, Lampedusa
50.000 pazienti assistiti dal 1987
1000 pazienti in linea ogni giorno
40.000 prestazioni domiciliari erogate ogni mese
4.000 pazienti assistiti nel 2021
93% dei pazienti assistiti nel 2021 sono deceduti al domicilio
Oltre 500.000 interventi domiciliari nel 2021 da: medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi, operatori socio-sanitari, dietisti e volontari
Sarà Palazzo Chiaramonte, sede del Rettorato di Palermo, ad ospitare il 30 novembre alle ore 16 il Convegno con cui la SAMOT concluderà le manifestazioni scientifico-culturali realizzate nel corso del 2022 per celebrare la ricorrenza del trentacinquesimo anniversario della sua fondazione.
In tale occasione la SAMOT organizza infatti un incontro-dibattito sul tema delle decisioni di fine vita e sul ruolo delle Reti di Cure Palliative nella programmazione sanitaria. Un percorso lungo ed articolato nel tempo che vede finalmente affermata la dignità delle Cure Palliative come specialità medica. Se ne parlerà insieme agli esperti del settore, alla cittadinanza ed ai politici che hanno l’onere di programmare la Sanità del futuro.
Alla presenza delle Autorità politiche e cittadine e con la moderazione di Gad Lerner saranno anche ripercorse le più importanti tappe dell’evoluzione del modello organizzativo della Samot, costituita il 1 dicembre 1987. Partendo dal perché di una scelta, verranno tracciati i traguardi raggiunti nella lotta contro il dolore e la sofferenza del malato inguaribile, con particolare riguardo a cosa è stato fatto e quanto ancora è possibile fare per supportare la persona nella fase finale della vita.
Durante l’evento è prevista la lettura di una lettera del Presidente della Repubblica, il quale, sempre attento e sensibile alle tematiche connesse al fine vita, ha voluto rivolgere un messaggio di auguri alla SAMOT in occasione dei 35 anni dalla costituzione.
Come ogni anno celebriamo il passato ed il presente ma lo facciamo con uno sguardo teso al futuro. Il diritto alla salute va tutelato ancora di più quando si arriva al tratto finale della propria vita. Sono momenti difficilissimi che coinvolgono la persona e la sua famiglia. Per questo dobbiamo per il futuro saper valorizzare e potenziare gli hospice e la nostra rete delle cure palliative e terapia del dolore. Ed in tal senso la recente istituzione della Scuola di specializzazione in medicina e cure palliative ha colmato un vuoto formativo.
La promozione della dignità del fine vita, che nessuno resti solo nella fase finale della vita, che si combatta per tutti e tutte il dolore severo: è la più grande sfida che sta di fronte al valore della eguaglianza. Per tale motivo le cure palliative e la terapia del dolore sono un investimento in ogni senso.