La gioia di essere come tutti

“E’ come se il figlio che hai sempre conosciuto, da un giorno all’altro, sparisse. E ne comparisse uno diverso, coi connotati azzerati e ricostruiti di sana pianta. A me con Sara è successo così”. E’ una storia di travolgente umanità quella di Davide Faraone, segretario regionale del Partito Democratico, che per qualche settimana ha mandato in soffitta la politica e si è dedicato a sua figlia. Sara è una ragazza autistica e il 4 marzo, nella giornata in cui il Pd celebrava le Primarie, costringe il papà a scappare dai gazebo. Sta poco bene: “Gli occhi d’improvviso cambiano colore, la vista s’annebbia. Non mi ha nemmeno riconosciuto” raccontò all’epoca l’ex sottosegretario alla Salute, in un post su Facebook. Da quel momento sceglie di allontanarsi dal ring: “Questa cosa mi ha colto alla sprovvista – ammette Faraone – Mi era già capitato di mettere da parte i miei impegni. Mai per un periodo così lungo”.

“Ci sono un paio di passaggi nella vita di mia figlia – svela oggi Faraone – che ne hanno modificato alcune caratteristiche: quello dall’infanzia all’adolescenza, che ci ha presentato delle reazioni a cui non eravamo abituati; e l’attuale, dall’adolescenza all’età dello sviluppo. Stiamo riorganizzando la sua e la nostra vita con tutte le difficoltà del caso. Il problema è stabilizzare le conquiste fatte in passato: le autonomie, la capacità verbale, l’utilizzo di whatsapp e del computer. E aggiungerne delle altre. Può essere anche un modo per sviluppare e accrescere i suoi elementi di forza. Anche nel dramma si può trovare qualcosa di positivo”.

Qual è la difficoltà maggiore nell’essere genitore di una ragazza autistica?

“Sapere che è una “malattia”, come tutte le disabilità gravi, da cui non si guarisce. Però sono abbastanza fortificato, e anche abituato, nell’affrontare la vita di tutti i giorni. Le manifestazioni e le crisi possono essere le più variegate”.

Oggi è la giornata mondiale per l’autismo. Come la celebrerà?

“Alle 21 ci sarà una fiaccolata in piazza Politeama a Palermo. E’ diventato un appuntamento importante. In più, abbiamo organizzato una raccolta fondi assieme alla Rai. Il numero da chiamare, per chi volesse contribuire, è il 45589. E’ una forma di disabilità di cui non si conoscono le cause: aiutare la ricerca è indispensabile per capire qual è l’intervento più efficace. Al Senato, inoltre, discuteremo una mozione per l’istituzione di una commissione sull’autismo”.

La politica può fare qualcosa?

“Nel corso della passata legislatura abbiamo approvato la legge sull’autismo, nei prossimi giorni cominceremo a discutere del cargiver. Una legge per il riconoscimento e il sostegno nei confronti di quei genitori e di tutte le persone che decidono di dedicare la propria vita ad assistere i propri figli. E che per questo possono essere esonerate dal lavoro e pagate dallo Stato. E’ una battaglia di civiltà. Altrimenti si rischia la fine di Calogero”.

Chi è Calogero?

“Un papà che sono andato a trovare in carcere a Torino, punito per aver ucciso il figlio, che viveva una forma grave di autismo. Calogero era un camionista, lavorava per pagare le cure al suo ragazzo: dopo la morte della moglie non riusciva a fare l’uno e l’altro. Il figlio è diventato violento, è andato in sovrappeso, è peggiorato visibilmente. Calogero lo uccise e tentò di suicidarsi. L’omicidio, che non va mai giustificato, gli sembrò una forma per alleviare le sofferenze del figlio. Non voglio che ci siano altri Calogero”.

E in Sicilia cosa si può chiedere alla politica?

“Negli anni abbiamo ottenuto un successo importantissimo: l’utilizzo dello 0,1%, che è diventato lo 0,2%, del bilancio delle Asp, vincolato all’autismo. Si stanno aprendo una serie di centri in tutta la Sicilia, ma naturalmente dobbiamo fare in modo che queste risorse siano soltanto aggiuntive rispetto a quelle già destinate ai servizi erogati. Con la fiaccolata di piazza Politeama, faremo un appello all’assessore regionale alla Salute e al presidente della Regione perché si mantenga questo impegno”.

Perché ha scelto di parlare della sua esperienza?

“Per me è una scelta di vita, anche quando mi fa male. E’ il modo migliore per sensibilizzare l’opinione pubblica. E non ho nulla di cui vergognarmi: da tre anni sono presidente della Fondazione Italiana Autismo e ho scelto di evidenziare pubblicamente il mio impegno per questa causa. Mi capita spesso di incontrare genitori che non vogliono farlo, e li rispetto. Ma credo sia importante esternare in modo che gli altri possano comprendere”.

Il Partito Democratico, lo dimostra la posizione sul Revenge Porn, è tornato a impegnarsi di temi sociali e diritti civili. E lei stesso, in tempi non sospetti, ha tessuto le lodi del partito radicale. La politica deve essere trasversale su certe cose?

“Queste battaglie non possono avere colore politico. Prendete quella sui diritti delle donne. Venerdì sono stato a Catania, alla manifestazione di piazza Vittorio, per esprimere solidarietà nei confronti della ragazza americana violentata da tre giovani catanesi. C’era tanta società civile. Dobbiamo evitare che la politica porti indietro le lancette della storia. Il giustificazionismo di alcuni gesti violenti è intollerabile. Come quello che è accaduto a Verona in questi giorni. Anche all’Assemblea regionale siciliana non è passato un bel messaggio…”.

Si riferisce alla soppressione della norma che garantiva le quote di genere nelle giunte dei comuni?

“Esatto. Ma qui il tema non è creare le quote per qualcuno che possiede le capacità. Qui c’è un problema oggettivo che ci deve entrare in testa, altrimenti non si comprenderà mai la bontà di quest’azione: le donne rispetto agli uomini hanno degli ostacoli nella loro vita professionale, civile e anche politica. Ostacoli che vanno rimossi. L’Ars ha detto no a una legge che già esiste a livello nazionale. Non capisco perché, superato lo Stretto, dobbiamo sempre dimostrare di essere noi quelli arcaici. E’ incredibile”.

All’indomani del suo post su Facebook, la politica ha capito la sua esigenza di starsene in disparte?

“In parecchi l’hanno considerato un elemento di debolezza. Come se al politico fosse richiesto di fare sempre il super eroe e di risolvere i problemi degli altri. E che lui non debba averne. Respingo questa idea metallica, voglio tenerla distante da me. Una delle cose che mi ha guidato nella mia attività istituzionale è stata la nascita di Sara. Quando hai a che fare con la disabilità tutti i giorni, guardi le cose in modo diverso. E nella mia azione politica voglio preservare questa forma di umanità”.

Quali sono i passi del Pd verso le elezioni Europee di maggio?

“Sabato scorso è stato presentato il simbolo da Zingaretti, Gentiloni e Calenda. La nostra lista deve essere spiccatamente europeista. Noi crediamo nell’Europa. Il problema è che ce n’è troppo poca. Fatto questo, dobbiamo intercettare i candidati che sposino questa coerenza politica. Nomi che abbiano a che fare con la battaglia sui temi sull’immigrazione, dei diritti civili, del lavoro. Che rimane una questione centrale”.

Ha parlato di politiche migratorie. Il medico di Lampedusa, Pietro Bartolo, sarà candidato col Pd?

“E’ uno dei nomi su cui si sta ragionando”.